ZAPRASZAMY NA TURNIEJ GWIAZDKOWY "GRAMY DLA MADZI"

Klub sportowy CKS Czeladź organizuje IX Turniej Gwiazdkowy " Gramy dla Madzi". Turniej ten odbędzie się 7-8 grudnia 2019 !!!!!!

.
Madzia to bohaterka, dla której podczas naszej imprezy będziemy zbierać darowizny na leczenie i rehabilitację.

Komitet organizacyjny już prawie w komplecie.

Startujemy.....czekajcie na informacje i włączajcie się w akcję.

Potrzeby są duże, miesięczne leczenie i rehabilitacje pochłaniają ok.2 500 zł miesięcznie, więc czym więcej akcji,
tym większe szanse na uzbieranie jak największej sumy pieniędzy.

.

Historia choroby:

Madzia jest chora na ciężką, przewlekłą boreliozę, bartonellę, babeszjozę i inne koinfekcje. Wskutek tego ma również porażone mięśnie i nerwy, uszkodzone ścięgno Achillesa, niedowład wiotki czterokończynowy. Ma niedoczulicę prawostronną, podejrzenie polineuropatii, miastenii i choroby tkanki  łącznej. Leczy się od 3 roku życia, ale z uwagi na trudną, szeroką postać choroby leczenie idzie bardzo opornie, a wiek wzrostu, w którym jest nie pozwala na podanie wielu radykalnych środków, które otrzymują dorośli. Jej codzienność to ogromne bóle nóg, rąk, stawów, kości, mięśni, pachwin, węzłów chłonnych, głowy, pleców, nie do ogarnięcia, przeszkadzające spać w nocy, wybudzające ją. To także nagłe ścinanie z nóg, zasłabnięcia, poczucie nóg z waty, poczucie ich wiotkości, jakby się nie miało na czym iść, często - niemożność chodzenia w ogóle z uwagi na tak ciężkie dolegliwości bólowe, problemy z oddychaniem, kołatania serca, bardzo duże opuchnięcie w obrębie głowy, szyi, oblewające ją co chwila siódme poty, często tez niemożność zrobienia czegokolwiek rękami z uwagi na tak silne bóle rąk. Ogromna słabość i bardzo duże zmęczenie jakimkolwiek wysiłkiem fizycznym, problemy z oczami, wzrokiem, problemy z układem pokarmowym, problemy związane z uszkodzeniem układu nerwowego. To tylko niektóre z objawów, których ona już nie potrafi znosić. Ciągle bierze duże ilości antybiotyków i innych leków działających na bakterie borelli, często sprowadzanych z zagranicy. Dodatkowo w walce z chorobą leczy się również ziołami i nalewkami; stosuje duże ilości probiotyków, leków wzmacniających, leków działających jako detoks dla organizmu wyniszczonego chorobą czy olejku konopnego cbd, który jako jedyny niweczy, a czasem jedynie uśmierza ogromne bóle kończyn, pleców, głowy, węzłów chłonnych, jakie jej doskwierają, Są one bardzo drogie, jak na nasze możliwości i pochłaniają wszystkie niewielkie fundusze, również te przeznaczone na zakup jedzenia, czy opłaty mieszkaniowe. Cały czas jest na bardzo restrykcyjnej diecie przeciwgrzybicznej, która także pochłania duże sumy, gdyż są to m.in. produkty bez cukrowe, bezglutenowe, bez mleczne, bez konserwantów. Madzia psychicznie bardzo źle znosi ten stan rzeczy. Nie może jak inne dzieci pozwolić sobie na zjedzenie żadnych łakoci, ale bardzo przestrzega reguł i rozumie je. Dodatkowo niestety ze względu na chorobę ma bardzo utrudniony kontakt z rówieśnikami, gdyż jej stan zdrowia nie pozwala na normalne uczęszczanie do szkoły i lekcje odbywa indywidualnie w domu. Czuję się z tym bardzo źle, gdyż jest osobą niezwykle otwartą i komunikatywną jak na swój wiek. Ponieważ na pierwszy rzut oka nie widać w niej choroby, często jest bardzo krzywdząco oceniana przez innych uważających, że chorobę musi być widać bezpośrednio. A jej choroby nikt nie wymyślił, wie, jak się czuje i jak straszna jest nasza niemoc wobec niej. Jednak jak wielu chorych na boreliozę spotyka ją bardzo niesprawiedliwe podejście innych.

Wskutek następstw choroby konieczna jest jej rehabilitacja, ćwiczenie różnych partii ciała, które zostały porażone, uszkodzone przez chorobę i właściwie do końca nikt nie potrafi w tym względzie pomóc w żaden inny sposób, jak tylko wskazując nieodzowność uaktywnienia chorych mięśni i nerwów. Odbywa się ona w domu 2- 3 razy w tygodniu oraz przynajmniej 2- 3 razy w roku w szpitalu i w ośrodku rehabilitacyjnym, co generuje dodatkowe koszty, jednak ważna w tym wypadku jest tez kompleksowość rehabilitacji, aby zadziałać różnymi bodźcami na to, co jest uszkodzone. Jest bardzo uzdolniona, jej pasją jest gra na flecie, ale wielokrotnie nie jest w stanie ruszyć się z łóżka, chodzić, a co dopiero grać na instrumencie. Mimo to są momenty, że wbrew ogromnej słabości i brania silnych dużych dawek antybiotyków i innych leków potrafi bardzo się zmobilizować i oddać się ulubionemu zajęciu, ale okupuje to później potwornie złym samopoczuciem. Mieszka tylko z mamą, nie mając niestety żadnego wsparcia ze strony drugiego rodzica. Choroba zbiera ogromne żniwo, a jako matka nie jestem w stanie już sama ze swoich skromnych możliwości podołać tak ogromnym kosztom, jednak chcę bardzo ratować córkę i nie mam już wyjścia. Proszę więc tych, którzy rozumieją, jak bardzo ważne jest zdrowie i życie dziecka, jak bardzo krzywdząca może być obojętność, jak łatwo zostać na dnie, gdy myśli się tylko, by wyciągnąć najbliższą osobę z choroby o szczerą, płynącą z głębi serca pomoc dla mojej córki. Walczę o jej zdrowie, normalne życie i marzenia, Wierzę, że może się udać, choć choroba uznana jest za nieuleczalną, jedynie taką do "uśpienia". Ale podobno cuda się zdarzają...